Zoals gezegd is de kans op een succesvolle behandeling van retinoblastoom groot.

Toch is er vooral bij de grote tumoren waarbij het gezwel zich buiten de oogbol heeft uitgebreid een veel lagere overlevingskans. De tumor kan zich dan via het hersenvocht en de bloedbaan door het hele lichaam kan verspreiden.

Een ander probleem is dat patiënten met de erfelijke vorm van retinoblastoom een verhoogde kans lopen een tweede primaire tumor (dat is iets anders dan een uitzaaiing) te krijgen in de botten, weke delen van de huid of hersenen.

Dit risico wordt nog groter wanneer de tumor uitwendig is bestraald. Er is in Nederland en over de hele wereld veel onderzoek gaande om de diagnostiek en behandeling van het retinoblastoom nog verder te verbeteren.